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幼稚園への伝達事項

2009.03.01(07:00)

先日幼稚園の制服ができてきました
いやぁ、もうそんな時期なんですね~。
もうじき通うようになる幼稚園へ、のどかの現状を知ってもらう為に
伝達事項を書面にして渡すことにしました。
全てか~ちゃんが書いたものです

病名:二分脊髄(脊髄髄膜瘤)、水頭症

障害の概要
・膝から下の感覚(痛覚、触覚)がない。自力での立位は難しい。
・左右足首より下の変形。特に左足の内反が目立つ。
・排泄のコントロールができない。尿意、便意がわからない、わかりにくい。
・左手の動きが(よく観察しないとわかりにくいが)右手に比べよわい。
・右後頭部に、水頭症の治療用シャント(管)のバルブ(装置)が入っている。

身体的に気をつけて頂きたいこと
・通常は四つ這いでの移動。たか這いも可能。
 保装具をつけて歩行器による移動の練習中。
・上半身の力はある程度あります。
 つかまり立ちをしようとすることもありますが、
 足の変形のため不自然な体勢になることがあります。
 つかまり立ち自体悪くはないのですが、痛覚もないため
 足首の向きには注意していただくようお願いします。
・便意、尿意を感じにくいため時間を見てオムツの交換を行うか、
 便が出たと感じたらオムツの交換をうながしてください。
・頭部のシャントのバルブについては日常的に問題になることは
 ありませんが、その部分に強い刺激を与えるとバルブが
 破損することがありますので、頭部を強打した場合は注意してください。
・左手の動きが鈍いためか四つ這いの際に指をまげていることがあります。
 気がついたときで結構ですので伸ばすように指導していただくとうれしいです。

現状遅れていると思われる点
・下半身が安定しないせいか衣服の着脱があまり上手にできません。
 また、ボタンも上手くとめられず、練習中です。
 ズボンは自分では着脱できません。四つ這いのため、
 通常はサスペンダー(ベルト)を使用しています。
・靴は脱ぐことはできますが履くことは難しいようです。
・すべり台が上手くすべれません。
 足を伸ばすより正座での姿勢が安定するようです。
 ただ筋力的には問題がないと理学療法士からはアドバイスをうけています。

その他
・四つ這いでの移動のため多数の子供たちの中でのアクションに
 ためらいを感じることがあります。
 おそらく「手を踏まれたら」との理由と視線が低いためと考えらます。
・移動の介助はかならず大人にお願いします。
→子供にとって「車いすを押す」といったことは魅力的に
 感じられるようですが、危険ということもありますし、
 本人のプライド?が傷つくようなので。
 また、自分でできることを先回りして手伝われることも悔しいようです。
 障害者である以上他人の援助は欠かせないですし、
 まわりの子供達にも気軽に弱い立場の人に手助けできるようになってほしいと
 思っているのですが、まだ本人がそれを受け入れるレベルに達していない為、
 相手のことを思ったはずなのに、トラブルになってしまうといったことは
 あらかじめ避けていただけるとうれしいです。
・子供達が「車椅子に乗りたい」といっても許可はしないでください。
→子供達にとっては「乗物」的な感覚だとは思うのですが、
 本人にとっては「足」であり、特別なものなので。
 本人が「貸す」といっても本意でないことも考えられるので、
 当面は本人以外には乗らせないようにお願いします。
 時期を見て大丈夫な様ならば、理解を深める為にも
 子供達にも使ってみてもらえたら、とは考えています。

うん、何も言うことはありません
のどかの現状を一番知っているからこそ書ける内容ですね。
新しい場所で始まるのどかの幼稚園生活、
みんなと仲良く、楽しく過ごせることを期待しています

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コメント
ななちちゃんもいよいよですね~♪
でも、なんだかいろいろと忙しい日々を送っています。
ななちママさんも相変わらず忙しそうですね。
そんな中コメントどうもありがとうございます
楽しみなのと、心配なのでなんだかドキドキしちゃいますね
【2009/03/07 17:42】 | と~ちゃん #79D/WHSg | [edit]
制服もできあがり、いよいよ入園へ秒読み段階ですね。
か~ちゃんの作ったサポートブックもすばらしいですね。
今後ななちをサポートに預けるために、私も作らなくてはとは思っているのですが・・・
これからが楽しみですね♪
【2009/03/04 22:30】 | ななちママ #79D/WHSg | [edit]
できてきました
あぁ~、あと1ヶ月なんですね・・・成長したもんだなぁ。
新しい制服、嬉しいみたいです
【2009/03/02 17:54】 | と~ちゃん #79D/WHSg | [edit]
制服着るとホント違って見えますね
ただ、パンツが半ズボンしかないんです
部屋の中での移動を考えるとどうしても長ズボンが必要なので、
か~ちゃんが園長先生に相談したら、
このメーカーさんには長ズボンもあるということで
許可してもらえました
こんな長文・・・自分じゃ書けません
参考になればこちらも嬉しいです
楽しく過ごせればそれだけでいいですね
【2009/03/02 17:51】 | と~ちゃん #79D/WHSg | [edit]
お!!
幼稚園の制服が出来てきたんですね。

あと1ヶ月で入園なんですね。
のどかちゃん!嬉しそうな顔してますね。
羨ましいです。
【2009/03/02 14:28】 | cafe au lait #79D/WHSg | [edit]
幼稚園の制服姿になると急におにいちゃんに見えますね~♪
か~ちゃんすごい
うちも通る道だと思うのでぜひぜひ参考にさせてもらいたいと思います

もうすぐ幼稚園ですね
のどか君が楽しく通えますように
【2009/03/01 22:38】 | けんとママ #79D/WHSg | [edit]
はじめまして、コメントありがとうございます
確かkunさんのところのコメントでお見かけした方かと・・・。
間違っていたらごめんなさい
参考になったとしたらこちらも嬉しいです
これからもよろしくお願いします
【2009/03/01 17:32】 | と~ちゃん #79D/WHSg | [edit]
そうなんですよ~
もうじき幼稚園、年中さんに通い始めます。
未就園で通っている幼稚園と違うので、
のどかのことをちゃんと分かってもらえるように
書面にして渡すことにしました。
なんだか期待と不安でドキドキしてきてしまいます
本人が一番感じているとは思うんですけどね。
あらま、嬉し泣きですか
そんな気持ちで読んでもらえるなんて、
なんだかこっちも嬉しいです
【2009/03/01 17:28】 | と~ちゃん #79D/WHSg | [edit]
こんにちは。
今まで何度か覗きに来させてもらっています!
娘はまだ1歳で、どこにも通園はしていませんが今後の参考になりました。
ありがとうございます。
【2009/03/01 13:11】 | なっち #79D/WHSg | [edit]
もうそんなにお兄ちゃんだったんだね
幼稚園でいろいろ経験して
また笑顔や泣き顔の写真がたくさんたまるかな?
アップ 期待してます(笑)
か~しゃまの文章 とってものどかくんの事を思っているし
それ以上に幼稚園の先生や周りの人の事も考えていて
なんていうか 言葉にすると軽いけど
「すごいな」って 感じました
ケロまでうれしくて 涙でそうだよ・・・
【2009/03/01 12:59】 | ケロヨン #79D/WHSg | [edit]












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