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シャント入替手術翌日

2011.06.30(11:00)


6月22日シャント入替え手術の翌日、HCUに面会に行くとまだ眠っていました。

6月11日から体調を崩し、前日の手術により更に体力を消耗したので仕方ありません。

今回の痙攣、脳の圧迫によりどんな影響が出ているのか、

この日の状況をよく確認したいと思っていたのですが、

なかなか目を覚ましてくれませんでした。

手術翌日ということで特別に早い時間に面会の了解を得ていたのですが、

通常の面会時間が近づき、奥の手を使いました。

のどかの入院中に、気がついたときに喜ぶと思って育てていたDSのポケモンの名前。

「○○がLv○○になったんだよ~」

のどかがゲットすることができていなかったポケモンの名前。

「○○捕まえておいたからね~」

耳元で話していたらようやく目を開けてくれました。

3時のおやつは余程お腹が空いていたとみえて、

一気にボリボリと食べてしまいました。

051_20110626100646.jpg

DSを渡してやらせてみましたが、目がほとんど開きません。

更に、キャラクターが2つに見えるというので少し心配になりました。

右後頭部、首の後右側が痛くて左側を向くことしかできません。

053_20110626100646.jpg

ポケモンのパックも持たせてみました。

少しの動作でもやはり疲れてしまうようでした。

点滴をしている左手もほとんど動かすことができません。

痙攣止めの薬も注入されていましたが、

この薬の影響で眠気が誘発されてしまう感じがしていました。

061_20110626100646.jpg

夕飯もびっくりするくらいの量を完食。

お腹の中が空っぽでしたからね・・・たくさん食べて体力戻さないと。

お絵かきもしました。

この態勢で描いている途中、眠りに落ちてしまいました。

吐き気に襲われることもなく、頭も痛がらず、落ち着いた様子に安心しました。

疲れたよね・・・よく頑張りました。

次の日はもっと良くなっていると信じて家路につきました。

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入院・・・そして緊急手術

2011.06.28(12:00)


6月19日、救急車で搬送されてそのままPICUに入院となりました。

翌20日、午前中から検査を行うということでした。

急なことでしたが引継ぎもある為出社し、上司に報告。

すぐに病院に行けという言葉に甘えて気が気でなく病院へ向かいました。

検査は行わず、CTの画像による脳神経外科の主治医の診断で、

シャントに何らかのトラブルが起きていることにより

脳圧が高くなっていることが原因との診察結果となりました。

既存の右後頭部のシャントバルブ、チューブは残したまま、

新たに右前頭部、又は左前頭部に新しいバルブ・チューブを入れる予定で、

オペ室の予約はいっぱい、空きをみつけてねじ込むということでした。

一応の予定は翌21日の13時から。

20日ののどかの様子はずっと眠ったままで、

時々頭の痛みで眉間を指で押さえる程度の動きしかありませんでした。

目はうっすらとあいていて、こちらが言っていることは

眠りの合間に聞こえてはいるようでした。

ほんの少ししゃべった言葉は、「お家に帰りたい」「お腹すいた」。

「大丈夫?」との問いに「大丈夫なわけないでしょ」。

こちらの言っていることを理解していること、

反応のあることがとても嬉しく感じました。

帰り際、「明日も来るからね」という言葉に、

目はあけず手探りで指を掴んで離そうとしませんでした。

大きな不安を抱えて病院でひとり過ごすこと・・・

胸が締め付けられる思いでした。

翌21日、手術が行なわれる日、のどかの様子は変わらず。

13時からの予定は大幅にずれ込み、16時少し前に呼ばれました。

オペ室に向かう為にストレッチャーに乗せようとすると、

「抱っこ」というのでか~ちゃんが抱っこでELVホールへ。

そこで眠りについてストレッチャーに乗せ、オペ室へ向かいました。

自分自身に大丈夫、大丈夫と言い聞かせ、のどかに

「お医者さんに治してもらおうね、いってらっしゃい」

と送り出しました。

後は医師、看護師の方々を信じて待つしかありません。

「病院は待つ場所」というのはこれまでの経験で重々承知しています。

でも・・・とても長く感じるものです。

のどかが戻ってきたのは4時間後、8時になっていました。

麻酔の影響で寝ていましたが、手術は上手くいったとのこと。

原因はシャントバルブ部分でのシャントチューブの断裂でした。

既存のバルブを確認したところ断裂が確認でき、

既存のバルブ、チューブもできる限り撤去し、

新しいバルブを撤去した部分に埋め込んだことで傷は最小限に抑えられたということでした。

脳が圧迫される苦しみ、痛みはどんなものなのか・・・

このシャント入れ替え手術でこの原因が取り除かれました。

部屋はPICU(小児集中治療室)からHCU(高度治療室)へ移りました。

この後の意識の状態、後遺症、感染症等心配はつきませんでしたが

眠ったままののどかの手を握り、次の日も来ることを約束して部屋を後にしました。

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痙攣・・・そして救急搬送

2011.06.26(12:00)
6月19日、前日に父の納骨を終え、母と妹が山口に帰る日でした。

この日の朝、ベッドで吐き気を訴えて再度嘔吐。

夜もほとんど眠れていないようでした。

一度起きてきたものの、リビングで横になったまま母と妹を送り出しました。

朝食は食べることができませんでしたが、

その後ようやく眠りについて夕方まではぐっすり。

起きてからはお腹が空いたということで、お粥もしっかり食べ、

大好きなタクアンもポリポリと口にしていました。

テレビを観て笑ったり、ブロックで作ったコマを回したり、

本当に普段と変わらない様子で体調も戻ってきた感じがしていました。

溜まっていた宿題をやらないと学校に行けないね、

ということでテーブルで算数の宿題を猛スピードでこなしました。

気になったのはこの少し前から頭痛を訴えていたこと・・・。

数枚の宿題を終え、テーブルから降りたときでした。

・・・思い出しただけで恐怖にかられます。

未だにこの怖さが身体から抜けることがありません。

「あぁ・・・」という声とともに手が突っ張っていました。

一瞬何が起きたのか事態がつかめませんでしたが、

すぐに背中を支えていました。

掴んだ手は冷たい汗でびっしょり、目は下を向き、

こちらの呼びかけにも全く反応しませんでした。

3分程の間だったでしょうか。

すぐにか~ちゃんが呼んだ救急車が到着し、

のどかを抱いて乗り込みました。

二分脊椎、水頭症であることを伝え、

普段かかっている大学病院に搬送を希望。

このときにはのどかの痙攣もおさまって、

救急車の車内を興味深そうに見回していました。

受入の病院をあたってもらっている間、

救急隊員さんのお子さんも同じ水頭症であることなど、

こちらを安心させようと話してくださっていました。

搬送先がかかりつけの大学病院に決まり、

移動の途中ものどかは安定していました。

病院に着いて診察、CTによる検査の途中再度痙攣。

入院の準備をしてもらっている間、診察室で家族3人待っている間に

また痙攣を起こして呼びかけにも一時反応しなくなりました。

目の当たりにする初めての状態に胸が締め付けられる思いでした。

PICUに入院することが決まり、部屋へ移動。

痙攣止めの注射を打ってもらい、落ち着いたのどかは

機器のセンサーをつけて眠っていました。

CTで撮った脳の断面は、やはり脳室の拡大が認められました。

翌日さらに詳しい検査をするということで、のどかを病院に残し家へ帰りました。

恐ろしさと不安でいっぱいの夜は、もう明けようとしていました。

父の納骨

2011.06.25(12:25)


6月18日、父の納骨の為母と妹が山口から出てきました。

羽田空港へ迎えに行き、そのまま御殿場へ向かいました。

親戚も同行する為、会食は名鉄菜館での中華料理。

002_20110625113717.jpg

部屋からは庭の池が見えていました。

ここへ着くまでの車の中でもずっと寝ていたのどか。

一旦回復したと思われた体調も芳しくありませんでした。

この後霊園へ向かい、納骨の際は雨もほとんど降っていませんでした。

030_20110625113717.jpg

夕飯は父も一緒に行ったことのある「とうふやうかい」。

のどかも美味しそうにとうふを食べていました。

035_20110625113717.jpg

庭の新緑もとても鮮やか。

のどかも食事をとることができて、少し安心していました。

040_20110625113716.jpg

食事が終わるとその場で眠いと言って横になりました。

この日までに3度病院へ行っていて風邪の症状もあり、

処方された薬を飲んでいたのでその薬のせいだと思っていました。

ただ、可能性として「シャント不全」も頭の中にはありましたが、

頭痛を訴えていなかったこともあり、

次の日の恐ろしい出来事を予想することはできませんでした。

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のどか入院中

2011.06.23(11:44)
6月19日、痙攣を起こして救急搬送され、手術しました。

現在入院中で容態は比較的安定しています。

このブログの右の欄にツイッターのタイムラインを表示しているのですが、

そこを見られていた方は時系列でご存知だと思います。

まだ落ち着かず、ブログの更新はできませんがもう暫くお待ちください。

嘔吐、発熱、蕁麻疹、咳、鼻水、水疱瘡、そして歯抜け

2011.06.15(16:00)


6月14日、先週の金曜日に学校で嘔吐して帰ってきて5日目です。

土曜日も水を飲んでも吐く状態だったので休日診療に行き、

吐き気止めの座薬を使って水分だけは補給できる状態になりました。

その後発熱、蕁麻疹、咳、鼻水といろいろな症状が出ましたが、

お粥が食べられるようになってからはぐったりした状況からは回復。

ただ、身体のいたるところにポツポツと芯のある発疹も出ていました。

念の為ということで昨日病院に行くと、水疱瘡という診察結果が出ました。

上の写真、なんで口元を隠しているかというと・・・

018_20110615144509.jpg

乳歯が抜けたんです。

う~ん、ちょいと歯抜けで間抜けな顔。

しかも、だいぶ良くはなりましたが具合の悪そうな顔をしていますね。

010_20110615144509.jpg

今ってこんな乳歯ケースがあるんですね。


少し前からグラグラしていたのでそろそろとは思っていました。

初めて抜けた小さな歯をケースに収納。

鼻の横にある小さなポチが水疱瘡。

017_20110615144509.jpg

首にもこんな感じで、全身で10数箇所できていました。

予防接種していたので軽く済んでよかったですが、

もう一度木曜日に再診して学校に行けるか判断を仰ぎます。

本人は皆勤賞という目標があったようなのですが、

1週間も休むことになってしまいました。

いや~、いろんな症状が出てとても辛かったと思います。

疲れが溜まって免疫力が弱っていたんでしょうか。

とりあえず、元気になってよかった^^。

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ビビる顔と大粒の涙

2011.06.12(17:00)


6月5日のトレーニングの続きです。

本当なら今日もトレーニングに行っているはずなのですが、

10日の金曜日に学校で嘔吐してしまって早退してきたのどか、

昨日も吐き気はおさまらず、水分さえ摂れない状態でした。

休日診療で吐き気止めの座薬を処方してもらい、

なんとか水だけは飲めるようになったものの、さすがに今日は無理。

泣く泣くトレーニングはキャンセルしたのでした。

この日の後半はクラッチで立位をとって、

なるべく直立で立てるようにするというもの。

051_20110612153156.jpg

前についているクラッチを自分の方に近づけていきます。

直立に近くなると反る背中、上がる顎、そしてビビる顔。

058_20110612153156.jpg

なるべくこの体勢で直立までもっていけるといいのですが、

この直後、バランスを崩してしまって「アウッ!!!」

という大きな声とともに・・・

061_20110612153156.jpg

大粒の涙がボロボロと流れ出しました。

ま~ったく・・・ちゃんと転ばないようにサポートしてくれてるでしょ。

まぁ心臓が飛び出るほど本人は焦ったのでしょうが。

068_20110612153156.jpg

「もうやらない、帰る」と言うのどかに、「じゃあ帰ろうか」と言うと

泣きながら「やる~~~」・・・でもやろうとしない。

これを何度か繰り返しました。

また前のように、転んでも平気だということを分からせる為に

転ぶ練習しないと駄目でしょうかねぇ・・・。

070_20110612153155.jpg

最後はなんとか気を取り直して再度挑戦。

でも・・・相当ぶ~たれた顔しながらやってますね。



昨日はぐったりして笑うこともできなかったのどか。

お腹の中に何も入っていないのですから力出ませんよね。

小学校は皆勤賞を狙っているとは言っていたものの、

明日学校に行けるかどうかは微妙なところです。

食欲が出て、ぐっすり眠ることができないと難しいですね。

早くよくなれ・・・。

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”Know No Limit” Charity Concert 2011

2011.06.10(00:00)


6月25日、東京国際交流館 国際会議場にてコンポーザー・ピアニストTEMPEIさんによる

”Know No Limit” Charity Concert 2011が開催されます。

knl14_b.jpg

東日本大震災において被災された脊髄損傷者、及び、

新たに脊髄損傷を受傷された方々を支援するために開催されるチャリティーコンサートです。



こちらからチケットの購入ができますので是非ご覧になってみてください。
↓ ↓ ↓
”Know No Limit” Charity Concert 2011

当日会場へ行くことができない方にもご覧いただけるよう、

社団法人国際せきずい損傷リハビリテーション協会では

『“KNOW NO LIMIT” CHARITY CONCERT 2011』USTREAM中継の上映協力者を急遽募集!!しています。
↑ ↑ ↑
こちらも併せてご覧ください。

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反り反り~でムキムキ~

2011.06.09(16:00)


6月5日、日曜日のこの日も仕事を休んで豊洲へ。

ここのところ仕事が落ち着いているので一緒に行くことができています。

BOSUの上でうつ伏せになり、上半身はそのまま下へ・・・

016_20110609142344.jpg

ここから上半身を起こしていきます。

背筋とお尻の筋肉を使うトレーニング。

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ここまで上げるのですが、腕を突っ張る力で上がっている感が・・・。

背筋はあるのですが、お尻にはなかなか力が入りません。

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ここまで上がればいい感じ。

反り反り~、でお尻の筋肉ムキムキになってくれれば。

039_20110609142343.jpg

なんだかリラックスし過ぎ?

身体を起こすのに、手で何かを掴んでいないと怖いらしいです。

肘を持ってもらって起き上がったら完全に頼り切っています。

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続いてこの体勢から・・・

044_20110609142401.jpg

足を上げます。

力の入れ方が分からないんですよね。

ほとんど手伝ってもらっていますが、どこにどう力を入れれば上がるのか、

少しでも身体で分かって欲しいところです。

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父が亡くなって1年・・・

2011.06.06(15:00)


去年の今日、仕事が終わり帰ろうというときに父が倒れたと連絡がありました。

そしてその後すぐに、息を引き取ったと・・・。

次の日の未明に車で出発し、通夜、告別式を終えました。

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もうあれから1年が経ってしまったのですね・・・。

本当に突然のことで、実感も湧かないまま実家で数日を過ごしました。

この1周忌を機に、今月納骨を予定しています。

お墓は御殿場にあるため、年明けには車でお骨を一緒に持って神奈川まで帰ってきました。

この時期になると思い出します。

川沿いを飛ぶホタルの淡い光の明滅を。

我が家の隣の公園でも、もうじきホタルが飛び交い始めます。

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Author:と~ちゃん
二分脊椎という病気を持って生まれた「のどか」の成長記録と今を、親バカと~ちゃんが綴ります。
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