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シャント延長手術(その3)(4歳4ヶ月)

2009.04.30(07:00)

手術を待つ間ってなんでこんなに長く感じられるんでしょうか。
生後数時間で受けた手術は10時間にも及び、
今までで一番長く感じられた時間でした。
生まれたばかりの小さな体で乗り越えた大手術、
背中に残る大きな傷跡を見ると思い出されます。

手術は問題なく終わりました。
病室で待っていると、まだ麻酔から覚めないのどかが
ベッドの上で寝たまま運ばれてきました。

しばらくして目覚めたもののまだぼんやりした状態です。
こんな状態でも手はトミカに伸びています

か~ちゃんにご褒美に買ってきてもらった、
大好きなバムとケロの絵本を読んでもらいました。
この時の手術で、今後チューブを延長する必要はないだろう
・・・2mを超えるほど大きくならなければ、と言われました。
のどかにとって一区切りとなる手術が終わりました。
先生や看護士の方々に感謝、そして・・・
のどか、よく頑張りました

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シャント延長手術(その2)(4歳4ヶ月)

2009.04.29(07:00)

手術前にベッドの上で愛読書、
ディズニーランドのガイドブックを眺めています
この時の手術は、シャントチューブを延長する為のものでした。
水頭症については以前の記事にも書いたのですが・・・

脳で生成された脳脊髄液は脊髄を通って体内に循環されるのですが、
二分脊椎の場合その通り道である脊髄が損傷している為
うまく循環の経路がとれないことが多く、その脳脊髄液が
脳室内に溜まってしまいます。
その為に脳室内の圧が高まってしまい、脳を圧迫する為に
脳機能に影響を与える症状を水頭症といいます。
のどかの場合も水頭症だということで、頭からお腹までの
脳脊髄液のルートをシャントというチューブでつないでいます。
この液はお腹の中で吸収されるそうです。
シャントバルブという器具が頭の後ろの皮膚の中にあって、
これが脳の中の圧力を調節してチューブに髄液を流します。

このシャントバルブとチューブを埋め込む手術を生後9日目にし、
チューブの長さは成長に伴って足りなくなるので、
いずれチューブを延長する為に手術が必要になると言われていました。
レントゲンを定期的に撮って様子をみていたのですが、
もうじき長さが足りなくなるということと、
幼稚園に入る前がいいということでこの夏に手術することにしました。

これがのどかにとって4度目の手術になります。
か~ちゃんに抱っこしてもらってもやはり不安げです。
それはそうですよね・・・
手術の内容はのどかにも説明はしましたが、
何をされるのか本人はあまり分かっていなかったと思います。
ただ、雰囲気は察していたんだと思います。
リスクは少ないといっても「手術」。
ただただ、無事に終わることだけを願っていました・・・。

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シャント延長手術(4歳4ヶ月)

2009.04.28(07:00)

2008年8月13日、次の日にシャントの延長手術を控え
入院することになりました。
この日の為に買ったヒーローパジャマに着替え、
一人で過ごす病院での夜に備えます。
病室の雰囲気に飲まれて、心なしか顔色が悪く見えますね

ベッドから落ちないように周りには柵があります。

ここから出してくれよ~って感じですね
ベッドの上だけじゃ狭すぎますよね

のどかのお気に入りのトミカや絵本をたくさん持ってきました。
1週間程度の入院だろうということでしたが、
面会時間は午後の2時から7時まで。
一人の病室でどう過ごすのか心配でした

面会時間ギリギリまでいて、ようやく眠りにつきました
眠っている時でないと、後ろ髪を引かれて帰れないんですよね・・・
この寝顔を見て帰ろうと思っても、一人病室に残すのは
忍びなくてなかなか帰ることができませんでした
明日は手術・・・ぐっすり眠って備えるんだよ

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タオルのかぶりもの(4歳4ヶ月)

2009.04.27(07:00)

お風呂上りですか?
こんな格好していたらそう思いますよね。
でも、髪は乾いているし、そんなに長いわけじゃないので
タオル巻く必要なんてないんですよね~。

いつものかぶりもの・・・ていうわけでもないんです。
よく見ると、牛乳のヒゲ生えてますね
なんだか家の中でくつろいでいるような雰囲気ですが、
のどかにとってはこのタオルがなくてはならないものなんです。

実はこれ、雷の音が怖くてタオルで耳を塞いでいるんです
こんなので音が聞こえなくなるわけじゃないのに・・・
まぁ気分的なものですかねぇ
なんとなく不安げな表情してますよね。
去年は「ゲリラ豪雨」なんて言われるようになりましたが、
家の窓から見える雷もとてもすごかったんです
おへそ取られる、なんて言わなくても
のどかにとってはとても怖いものの一つになってしまいました
まぁそれ以外にも怖いもの、たくさんあるんですけどね~

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夏の江ノ水へ(その2)(4歳4ヶ月)

2009.04.26(07:00)

昨日の続きの記事になりま~す。
水槽の青い光が幻想的ですね~
うっとりと眺めています
年に何回行ってるんだか、ほんとに好きなんですよね

海の地引網にかかったエイがよほど印象に残っているのか、
エイを見つけては指差していました
魚の名前はなかなか覚えられませんが、
餌付けのショーを水族館で見てから、
カワハギも分かるように

イルカのショーには「スー」というイルカがいると
のどかに教えてもらいました
療育園の遠足で来た時に、「スー」がいたそうなんですが、
当日のショーにもしっかりと出てきてくれました~
一回りじっくり見たあと出口のお土産コーナーへ。
もちろん「かぶりもの」が目当てです

ペンギンのキャップ、似合ってますね~
これなら買ってあげてもいいかな?

こちらはアザラシのキャップ・・・なんかちょっと微妙
お盆中の手術を控えて、今のうちに遊んでおかなくちゃ
ということで、8月の始めにはいろんなところに行きました
ちょっと前倒しの、忙しくて楽しいお盆休みでした~

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夏の江ノ水へ(4歳4ヶ月)

2009.04.25(07:00)

ドアップでごめんなさい
鉄道博物館へ行った翌日、江ノ島水族館へやってきました。
さすがに夏、近辺の道路はとても混んでいました
お昼ご飯を食べようとファミリーレストランに入ったら・・・
なんでこんなにっていうくらいの人が
普段平日に出掛けていたので、
夏休みの海がこんなだということを忘れていました
他に行っても同じなので、待って食事をして水族館へ。

外のプールにはウミガメさんが、「こんにちは~」とご挨拶
握手は・・・できませんでしたね~

のどかと同じくらいの大きさです。
体重は確実に、のどかよりあるでしょう。

海辺の生物に触れる水槽があります。
ここも子供でいっぱい
動かないヒトデなら、のどかでも触れます

なんだか気付かないうちに、
4歳の8月まで書き続けてきてしまいました。
このブログを始めたのが9月の終わり。
もうじき追いついてしまいます。
毎日更新できたのも過去の記事を書いているからなので、
追いついたら更新頻度は自然と落ちてしまうでしょうね~
それまでは過去と現在の記事が入り混じってしまい、
少し分かりづらいと思いますがご辛抱ください。

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鉄道博物館へ(4歳4ヶ月)

2009.04.24(07:00)

初めて行く鉄道博物館までの道のりは激しいものでした。
都内まではロマンスカーで順調に到着し、
山手線に乗ろうというときにいわゆるゲリラ豪雨!!!
電車はなかなか動き出さず、出足に響きました
とりあえず遅れたまでも、入口のD51前で。

古い電車、様々な電車がいっぱい展示されていて、
ぐるり一回りするだけでも結構な時間が・・・
この車内のシート、懐かしく感じますね~

車窓からの眺めはどうですか~?
周りにはたくさんの列車があるので、
のどかにとって、眺めは最高でしょうね~

こ~んなレトロなバスも展示されていました。
これは懐かしいを通り越してます

鉄道模型のパノラマではとっても楽しそう
さすがにこれだけの規模だと壮観です
うちのプラレールとは比べ物になりませんね~

帰りも電車に乗って楽しみ、駅のそばの居酒屋さんへ。
のどかの大好物、鳥の手羽先焼きです
うひょ~!

ガブリッ!!!
さすがにお腹が空いたのか、食いつきが違います
夏休みというのもあって結構な人がいましたが、
一通り見て回って楽しい休日でした。
一度は行ってみたい場所でしたからね~

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初めての海水浴(4歳4ヶ月)

2009.04.23(07:00)

会社で開催した地引網で、辻堂海岸に来ました
海水浴にはもってこいの快晴!
のどかだけ水着に着替えていざ、初めての海へ!

お尻にはピングーがいるんです
砂浜と波の初めての感覚が、なんともいえず楽しいようです

砂をつかんで「えいっ!」
こんなことが楽しいんですもんねぇ
普段手が汚れたりするのを嫌がりますが、
こうなったらもう、砂まみれになって遊んでいました

波打ち際まできて少しだけ水の中へ。
海の水のしょっぱさも初めて味わいました

地引網で見たたくさんの魚と、エイが印象に残った様子。
バーベキューも美味しくいただき、
初めての海の思い出は、格別なものになったようです

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初めてのディズニーシー(4歳3ヶ月)

2009.04.22(07:00)

初めてのディズニーシーは、社協(社会福祉協議会)の
ツアーで行くことになりました
まず、ショーの時間を確かめ、着いてすぐに始まる
ミート&スマイルへ。
ショーが終わり、ミニーちゃんの熱烈な歓迎が
この日もいい天気に恵まれ、暑くはありましたが
周りに水がいっぱいで涼しく感じました

さらにミッキーまで「ツンツン」
こんなに近くまで来ると緊張で固まってしまいます

ミスティックリズムのショーでは
「煙が出たりしますけど、大丈夫ですか?」
と言われて、始まる前にまた怖くて泣いてしまいました
ショーが始まってしまえば、しっかりと見入っていましたが。
お昼ご飯はミゲルズ・エルドラド・キャンティーナへ。
今回も、のどかの食欲が興奮によって奪われるのを計算に
3人でこれを取り分けて食べました。

マーメイドラグーンの入口へ・・・。
少し暗い場所に入ると雰囲気が怖いのか、また泣き
初めてのジェットコースターは・・・もう乗りたくないそうです

グーフィーの帽子♪
でも、どう見てもグーフィーには見えませんね

船に乗って入口付近まで戻ることに。
時間が限られていたので、乗りたくても乗れなかった
アトラクションもたくさんありました。
のどかが気に入ったのは、ジャンピングジェリーフィッシュと
シンドバットですかね~。
まずは雰囲気を知りたいと思って行ったので、
これはこれで楽しめました
今度はもっと時間たっぷり楽しみたいと思いま~す

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プールとシャボン玉(4歳3ヶ月)

2009.04.21(07:00)

7月になり暑い日が続いていました。
上はプールに行った時のものです。
流れるプールに浮輪を浮かべ、
グルグル回るのがいつもの楽しみ方です
隣にいるのは自分なのですが・・・
男で色白なのは結構恥ずかしいものがあります

次の日にはベランダにプールを出しました
アンパンマンの一人用プールです

プールに入って涼みながら、
フ~ッとシャボン玉、小さいのがいっぱい

あれ?どこに飛んで行っちゃった?

今度は大きなのに挑戦。
おぉ~上手にできました~

少し前に咳と鼻水が出ていて、風邪をひいたかな?
って感じだったのどかですが、
睡眠をたっぷりとって、ひどくならずに回復しました
よっぽど疲れているんでしょうね~。
寝つきも早く、早寝早起きもだいぶペースがつかめてきました。
なんせ幼稚園が楽しいようでよかったです

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Author:と~ちゃん
二分脊椎という病気を持って生まれた「のどか」の成長記録と今を、親バカと~ちゃんが綴ります。
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