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のどか誕生

2008.09.30(14:02)

そして出産の日、2004年4月8日
帝王切開で生まれた子供はすぐにNICUへ移され、
私も生まれてすぐの子供に会いにいきました。
生まれるまで子供の性別は聞いていませんでしたが、
とてもかわいい男の子でした。
すぐ目に付いたのはおでことこめかみにある黒い点で、
こんなに大きなほくろがあるのかとびっくりしましたが、
検査のためのマーキングでした。
生まれたばかりの赤ちゃんにはほくろは一つもない
というのを始めて知りました。
NICUに入ってすぐの場所にいた我が子は、
腰の大きな瘤をガーゼとビニールで包まれ、
足は爪先が脛に付くくらいに変形している、痛ましい姿でしたが、
すやすやと気持ちよさそうに眠っていました。
この子が自分の子供だという実感は
そのときにはまだ感じていませんでしたが、
その両手のひらに乗ってしまいそうに小さな身体で、
これから生死をも左右する大きな手術を受けなければ
ならないことを考えると、不安で押し潰されそうでした。
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のどかが生まれるまで

2008.09.29(11:12)
のどかが生まれて4年が経ちました。
生まれるまでと、それからについて書いていこうと思います。

妻が妊娠したことが分かり産婦人科に通っていたある日、
お腹の中の子供に異状があるので大学病院に行くよう紹介状を渡されました。
それまで何の心配もなく順調に育っているものと思い、
お腹を蹴っているなどと言って喜んでいた私達にとってとても大きなショックでした。
そして大学病院での検査の結果、二分脊椎という病気であるということが分かりました。
二分脊椎というのは、脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎の
管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こる
様々な神経障害の状態を言い、その発生部位から下の運動機能と知覚が麻痺し、
内臓の機能にも大きく影響を及ぼすという病気だということでした。
また、高い確率で水頭症という脳脊髄液の産生・循環・吸収など
いずれかの異常により髄液が頭蓋腔内に貯まり、脳室が正常より大きくなる
という病気を併発するということも知りました。
この病気だというのが分かったのはエコーによる映像で背中に瘤状のものが
確認できたからで、これは二分脊髄により脊髄が背中の皮膚から体外に出た状態の
脊髄髄膜瘤となっていたからでした。
今思うと、通っていた産婦人科でこの異状に気付いてくれたお陰で、
産前からいろいろな対処ができました。
出産は帝王切開で行ない、産まれてすぐにこの瘤の内部にある神経を
できる限り脊椎の中に戻す手術を行なうということ、水頭症であれば
1週間後くらいに脳室から腹腔内へ髄液を流す為のシャントという管を通す為の
手術を行なうということでした。
医者から聞く、特に最悪な事態を想定した病気に関する説明による不安と、
子供が産まれるという嬉しさとで複雑な心境でした。
この子は生まれてきて幸せなのか、なんていう愚かな考えを持ったり、
子供の産着を毛糸で編んでいる妻のことを考えて、生まれてくる子が
これを着ることができるのか、と最悪な事態を考えて
涙が止らなくなったこともありました。

昨日の夜は二人

2008.09.28(11:15)
昨日の夜はか~ちゃん、療育園のママ友と飲みに出掛けました。
療育園とは様々な障害を持った子供達が通う保育園のような施設です。
保育園と違うのは、臨床心理士、作業療法士、理学療法士などがいて、
それぞれの子供の状態を診てくれるということ。
その療育園に来ていた子が少し離れた幼稚園に行くことになり、
引っ越してしまうということでお別れ会です。
まぁそんなに遠くへ行くわけじゃないんで
また一緒に飲みに行ったりできるんでしょうが
そんなわけで昨日の夜はのどかと二人。
前日の夜のカレー+出汁でうどんを温めてカレーうどんです。
のどかはカレー好き、聞いてみると昼もカレーライスを食べたそうで・・・
普段はご飯を食べるのが遅くて怒られてばかりののどかも
昨日はなかなか
その後シャワーを浴びて少しテレビを観た後、9時頃に
「ベッド行って寝る?」と聞くと「うん」となかなか素直な返事。
普段の就寝時間は11時くらいでなかなか寝ないのにな~。
最近ちょっと風邪気味で調子悪いからかな?
そのままベッドに連れて行って寝かしつけてたら
自分も一緒に寝てしまいました
その後か~ちゃんは2時過ぎに帰ってきたようで
ま~飲み過ぎたみたいです。
いつものことですが

ブログ開設♪

2008.09.27(16:44)

ブログ開設しました
4歳になった息子「のどか」のこれまでの成長の記録と
家族の今をまった~りと綴っていきたいと思います。
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と~ちゃん

Author:と~ちゃん
二分脊椎という病気を持って生まれた「のどか」の成長記録と今を、親バカと~ちゃんが綴ります。
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