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のどか退院

2008.10.13(11:07)

2004年5月19日、のどかが生まれてから40日経っていました。
我が子の出産、手術、入院と初めてのことばかりで、
とまどってばかりの喜びと不安の入り混じった日々でした。
親の不安をよそに、よく寝て、飲んで、順調に回復していった
のどかでしたが、こんな小さな身体でよく頑張ってくれました。
まだまだ不安の尽きない状況でしたが、
やっとこの日を迎えることができました。
か~ちゃんの編んだ産着を着ての退院です。
生まれるのが4月ということだったので
まだ肌寒いと思って編んでいたのですが、
生まれて1ヶ月半近くも経っているので少し小さい上に暑そう。
やっと待ち望んだ3人での我が家への帰宅です。



これからは面会時間を気にせず、ずっと一緒にいられるからね~。
水頭症だからなのか頭が前後に長いんで、外国人の子みたい。
帝王切開だったんで頭の変形がなかったってのもあるのかな?
肌はほんとにスベスベでツルツル、ほっぺたなんかもう
プニプニでいつまでも触っていたくなっちゃいます。
こんなかわいい子がなんでこの二人から?<親バカ
と、か~ちゃんといつも言っていました。

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初めての沐浴

2008.10.12(10:41)

生まれてから1ヶ月が経ち、背中の傷ももう少しで
完治するところまできていました。
とても大きな傷だったので、それが1ヶ月で治るとは…
子供の治癒力って凄いんですね~。
その傷があるおかげで、のどかをまだお風呂に入れた
ことがありませんでした。
毎日消毒された蒸しタオルで体を拭くだけでしたが、
と~ちゃんが面会にいけなかった日にお風呂に入れてもいい
ということでか~ちゃんが入れたそうです。
そしてその翌日、のどかの沐浴にと~ちゃん初挑戦です。
嬉しい反面…おっかなびっくりです。
NICUの沐浴用のシンクは左側が少し大きくなっていて
そこで体を洗い、右側の小さな方でお湯につかるように
なっていました。
体を洗う時に耳に水が入らないように片手の親指と小指で
耳を塞ぐんですが、これがうまくいかない…。
頭が大きいのと、と~ちゃんの手が小さいからなんですが…。
つるっと滑ってお湯の中に落としそうでドキドキでした。
多分見ていたか~ちゃんもヒヤヒヤだったでしょうが…

回復によって少しずつ色々なことができるようになっていくことが
とても嬉しく感じていました

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誕生から1ヶ月

2008.10.11(09:33)

誕生記録の続きです。
なんだかなかなか続きを書けずにいます。
自分の文章力のなさにびっくりです
書こうと思うと時間がかかりすぎて
まぁだいぶ前のことなんで思い出すのにも時間がかかるんですが。

という訳で、生まれて1ヶ月経過です。
シャント不全や感染症は術後すぐになることが多いという話し
だったので心配していましたが、おっぱいもよく飲み、
何も問題なく順調に回復していきました。
NICUでは赤ちゃん達がそれぞれのベッドや保育器の中で
24時間体制の完全看護の中、治療を受けていました。
生まれてすぐ、何らかの問題があってここにいる子供達です。
ほんとに小さな赤ちゃん達が頑張っている姿を見ていると
みんなが元気に回復して、早く家に帰れるように
願わずにはいられませんでした。
のどかも問題がなければあともう少しです。

脳圧が下がったことで目立っていた頭蓋骨の継ぎ目の凹みも、
だいぶ落ち着いてきていました。
この頃にはもう目もパッチリしてきてこっちを見ているようでした。
いや~こんな目で見られたらもうメロメロです

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水頭症について

2008.10.08(10:09)

脳で生成された脳脊髄液は脊髄を通って体内に循環されるのですが、
二分脊椎の場合その通り道である脊髄が損傷している為
うまく循環の経路がとれないことが多く、その脳脊髄液が
脳室内に溜まってしまいます。
その為に脳室内の圧が高まってしまい、脳を圧迫する為に
脳機能に影響を与える症状を水頭症といいます。
のどかの場合も水頭症だということで、頭からお腹までの
脳脊髄液のルートをシャントというチューブでつないでいます。
この液はお腹の中で吸収されるそうです。
シャントバルブという器具が頭の後ろの皮膚の中にあって、
これが脳の中の圧力を調節してチューブに髄液を流します。
ただ、やはり体に異物を入れるということで、シャント不全を
起こして何度も手術しなくてはならないこともあるそうです。
幸いなことにのどかのシャントは問題なく機能してくれて、
脳圧が下がって頭が小さくなりました。
それもびっくりするくらいに・・・。
写真を見て分かるでしょうか?
か~ちゃんとは宇宙人みたい・・・なんて言っていましたが、
こんなに凹んでいいのかと心配にもなりました。

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NICUでの生活

2008.10.07(15:40)

手術後、シャントは正常に機能しているようで、
頭囲はだんだんと小さくなっていくのが見て分かる程でした。
のどかはずっとベビーベッドにうつ伏せで寝かされたままでしたが、
その状態でも哺乳瓶からよくおっぱいを飲んでいました。
哺乳瓶の中はか~ちゃんの母乳です。
搾乳したものを冷凍して毎日NICUに届けていました。

と~ちゃんは毎日仕事が終わって車で病院に直行し、
面会時間ぎりぎりまで3人で病室で過ごしていました。
そして4月24日、生まれて初めてのどかを抱っこすることができました。
とても小さくて軽くてかわいくて、目に入れても痛くないっていうのが
本当に実感できました
そして、抱っこして初めて哺乳瓶でおっぱいをあげました。

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二分脊椎という病気を持って生まれた「のどか」の成長記録と今を、親バカと~ちゃんが綴ります。
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