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身体の中の異物

2011.07.06(15:00)


のどかの頭にはシャントバルブという器具が埋め込まれています。

右後頭部にこのバルブがあり、頭の中に溜まる髄液をチューブを通して

首~胸~腹腔の中へ脳の内部圧力を一定に保つ為に流します。

水頭症というのは脳に溜まる髄液を流すことができない為に

脳の内圧が上がって様々な障害を起こす症状です。

今回のどかが痙攣を起こし、手術を行なうことになったのも

このシャントのシステムに不具合が起きたためです。

080_20110706133402.jpg

脳神経外科の受診は半年に1回、定期的に受けてきていました。

4月に受診し、次は夏休み中の8月に予定されていました。

シャントチューブの断裂がいつ起きたものなのか分かりませんが、

今後もこのようなことが起きる可能性はあります。

シャント不全によって起きる症状として、

・頭痛

・嘔吐

・眠りがちになる

といったものが挙げられます。

今回判断が遅れてしまったのは、嘔吐・眠りがちになっていたのが

胃腸炎、病院で処方された薬の副作用によるものだと思っていたため。

そして、頭痛を訴えたのが急変する直前だったことです。

水疱瘡にまで罹っていましたが、

完治していないと手術さえできなかったということで、

手術前に治っていて本当によかったと思っています。

身体の中に異物が入っているということで

拒絶反応が出たりすることもあるということ。

今後も本当に状態をよく見ていかなくてはいけないと感じています。

のどかには辛い思いをさせてしまいました。

良かった点、悪かった点は色々ありますが、

こうして退院して大きな変化も見受けられず元と同じように暮らせること、

それだけで充分です。

学校にも通えるようになりましたが、

しばらくは午前中だけ出席して早退することにしようと思っています。

トレーニングも7月中はお休みです。

忙しいスケジュールをこなしていたのどか、

頑張りすぎていたのも体調を崩した原因だったのかもしれないと思います。

ただ、恐れているばかりでは何もできなくなってしまいます。

気をつけるべきことに気をつけ、様々な経験をさせてあげたい。

このブランクが大きく影響するとは思いますが、

J-Workoutで淳さんと立てた目標は今も変わっていません。

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入院を振り返って

2011.07.03(00:00)


6月25日、手術から4日目にお風呂に入る許可も出ました。

前回の入院は4歳の夏に受けたシャントチューブ延長の時。

同じ小児病棟で、写真奥の小さなお風呂に入った記憶があります。

のどかが生まれる前から何度も通った大学病院、

中の様子は大体把握してしまっています。

久々のお風呂、気持ちいい~♪

037_20110701161004.jpg

着替えも済ませてさっぱりしました。

今回の入院で、小学校の支援級の先生や生徒、

同級生からも励ましの手紙を一人ひとりからもらいました。

040_20110701161004.jpg

たくさんの方の力のお陰で、毎日どんどん回復していきました。

この笑顔も普段の顔に近づきつつあります。

047_20110701161004.jpg

6月26日、点滴も外れました。

痙攣止めの薬もなくなり、強い眠気に襲われることもなくなりました。

055_20110701161004.jpg

6月27日、今回の入院で絵本が3冊増えました。

迷路になっていたり、絵の中に隠れているキャラクターを見つける絵本。

学級からもコナンやドラえもんを借りてきていました。

一人でいるときはもっぱら本を読んで過ごしていたようです。

073_20110701161004.jpg

6月28日、頭の傷の様子を診て半分だけ抜糸。

傷の具合は良好ということで退院の目処も立ちました。

ご飯もいっぱい食べて、今年の初スイカは病院食でした。

086.jpg

6月29日、ご飯を口にほおばって、もう普段の様子と変わりありません。

翌日に退院してもいいと、主治医から説明がありました。

子供の持つ回復力、とても大きな力だと感じます。

ただ、いつ誰にどんなことが起きるか分からない恐怖を

また実感することになった出来事でした。

体力が完全に戻るまでにはまだ時間がかかりそうです。

これまで以上に、ゆっくり様子をみていきたいと思います。

笑顔ののどかと「のどかな日々」を過ごすために。

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退院しました!・・・入院中の経過

2011.07.01(14:00)


色々ご心配いただきありがとうございます。

ブログの内容は入院中の経過を綴っていますが、

昨日6月30日無事退院することができました。

たくさんの方々へ、心よりお礼申し上げます。



手術から2日目の6月23日、まだ目は腫れぼったいです。

パッチリと目は開けられないまでも、

前日と違ってしっかり見えるようになってきました。

005_20110701110830.jpg

熱も下がって経過は良好、笑顔も見えるようになってきました。

術中の気管挿入で声は少し上擦ったような感じでしたが、

聞き取り、話す内容もしっかりしていて安心しました。

007_20110701110830.jpg

食事もモリモリ食べることができていました。

病院食でも好き嫌いなく、美味しいと食べてくれるのは

今後の体力回復にとっても大切なこと。

この日HCU(高度治療室)から一般病室に移りました。

019_20110701110830.jpg

翌6月24日、ピースサイン。

まだ目は半開き。

021_20110701110830.jpg

DSで遊びながら笑顔。

この日は院内学級へ出席し勉強したそうなのですが、

初めての場所での久しぶりの勉強は疲れた様子でした。

手術から3日後、体力はまだ完全ではないですよね。

023_20110701110830.jpg

この日の夕食はうどん。

甘えて自分で食べようとはしません。

まるでひな鳥のように口をあけて待っていました。

面会時間は毎日19時まで。

帰り際は涙が溢れそうになってしまうのをこらえている表情で、

こちらを向いて目を合わせようとはしませんでした。

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シャント入替手術翌日

2011.06.30(11:00)


6月22日シャント入替え手術の翌日、HCUに面会に行くとまだ眠っていました。

6月11日から体調を崩し、前日の手術により更に体力を消耗したので仕方ありません。

今回の痙攣、脳の圧迫によりどんな影響が出ているのか、

この日の状況をよく確認したいと思っていたのですが、

なかなか目を覚ましてくれませんでした。

手術翌日ということで特別に早い時間に面会の了解を得ていたのですが、

通常の面会時間が近づき、奥の手を使いました。

のどかの入院中に、気がついたときに喜ぶと思って育てていたDSのポケモンの名前。

「○○がLv○○になったんだよ~」

のどかがゲットすることができていなかったポケモンの名前。

「○○捕まえておいたからね~」

耳元で話していたらようやく目を開けてくれました。

3時のおやつは余程お腹が空いていたとみえて、

一気にボリボリと食べてしまいました。

051_20110626100646.jpg

DSを渡してやらせてみましたが、目がほとんど開きません。

更に、キャラクターが2つに見えるというので少し心配になりました。

右後頭部、首の後右側が痛くて左側を向くことしかできません。

053_20110626100646.jpg

ポケモンのパックも持たせてみました。

少しの動作でもやはり疲れてしまうようでした。

点滴をしている左手もほとんど動かすことができません。

痙攣止めの薬も注入されていましたが、

この薬の影響で眠気が誘発されてしまう感じがしていました。

061_20110626100646.jpg

夕飯もびっくりするくらいの量を完食。

お腹の中が空っぽでしたからね・・・たくさん食べて体力戻さないと。

お絵かきもしました。

この態勢で描いている途中、眠りに落ちてしまいました。

吐き気に襲われることもなく、頭も痛がらず、落ち着いた様子に安心しました。

疲れたよね・・・よく頑張りました。

次の日はもっと良くなっていると信じて家路につきました。

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入院・・・そして緊急手術

2011.06.28(12:00)


6月19日、救急車で搬送されてそのままPICUに入院となりました。

翌20日、午前中から検査を行うということでした。

急なことでしたが引継ぎもある為出社し、上司に報告。

すぐに病院に行けという言葉に甘えて気が気でなく病院へ向かいました。

検査は行わず、CTの画像による脳神経外科の主治医の診断で、

シャントに何らかのトラブルが起きていることにより

脳圧が高くなっていることが原因との診察結果となりました。

既存の右後頭部のシャントバルブ、チューブは残したまま、

新たに右前頭部、又は左前頭部に新しいバルブ・チューブを入れる予定で、

オペ室の予約はいっぱい、空きをみつけてねじ込むということでした。

一応の予定は翌21日の13時から。

20日ののどかの様子はずっと眠ったままで、

時々頭の痛みで眉間を指で押さえる程度の動きしかありませんでした。

目はうっすらとあいていて、こちらが言っていることは

眠りの合間に聞こえてはいるようでした。

ほんの少ししゃべった言葉は、「お家に帰りたい」「お腹すいた」。

「大丈夫?」との問いに「大丈夫なわけないでしょ」。

こちらの言っていることを理解していること、

反応のあることがとても嬉しく感じました。

帰り際、「明日も来るからね」という言葉に、

目はあけず手探りで指を掴んで離そうとしませんでした。

大きな不安を抱えて病院でひとり過ごすこと・・・

胸が締め付けられる思いでした。

翌21日、手術が行なわれる日、のどかの様子は変わらず。

13時からの予定は大幅にずれ込み、16時少し前に呼ばれました。

オペ室に向かう為にストレッチャーに乗せようとすると、

「抱っこ」というのでか~ちゃんが抱っこでELVホールへ。

そこで眠りについてストレッチャーに乗せ、オペ室へ向かいました。

自分自身に大丈夫、大丈夫と言い聞かせ、のどかに

「お医者さんに治してもらおうね、いってらっしゃい」

と送り出しました。

後は医師、看護師の方々を信じて待つしかありません。

「病院は待つ場所」というのはこれまでの経験で重々承知しています。

でも・・・とても長く感じるものです。

のどかが戻ってきたのは4時間後、8時になっていました。

麻酔の影響で寝ていましたが、手術は上手くいったとのこと。

原因はシャントバルブ部分でのシャントチューブの断裂でした。

既存のバルブを確認したところ断裂が確認でき、

既存のバルブ、チューブもできる限り撤去し、

新しいバルブを撤去した部分に埋め込んだことで傷は最小限に抑えられたということでした。

脳が圧迫される苦しみ、痛みはどんなものなのか・・・

このシャント入れ替え手術でこの原因が取り除かれました。

部屋はPICU(小児集中治療室)からHCU(高度治療室)へ移りました。

この後の意識の状態、後遺症、感染症等心配はつきませんでしたが

眠ったままののどかの手を握り、次の日も来ることを約束して部屋を後にしました。

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二分脊椎という病気を持って生まれた「のどか」の成長記録と今を、親バカと~ちゃんが綴ります。
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